2022年1月1日，天還沒亮，棗莊市婦幼保健院的PICU病房外就圍滿了眾多媒體，他們共同關注著一件事，就是SMA靶向治療藥物正式執行醫保藥品目錄的首日，棗莊男孩李佳樹成為SMA靶向藥納入醫保后全國首例注射者。
早晨6:40左右，小佳樹在醫護人員的陪同下被推進了PICU病房，經過近半個小時，小佳樹順利完成注射。 小佳樹在監護病房觀察。母親李秀花在病房外等待，她十分激動：“沒想到孩子能打第一針！聽醫生說孩子配合得很好。我們非常高興，等著孩子出來。”提起新年愿望，李秀花說：“希望孩子好起來可以實現他一直的愿望，可以去上學。”
記者了解到，31日一早，李秀花夫妻倆帶著佳樹入住了棗莊市婦幼保健院，進行SMA靶向藥注射前的一系列檢查和準備工作。
據棗莊市婦幼保健院 PICU主任醫師孫笑茜介紹，為了保障此次注射順利完成，院方做好了充足準備，提前進行多次演練，做好了各項準備工作。“孩子是一個家庭的希望，我們希望通過治療能讓孩子重回健康！”
脊髓性肌萎縮癥（SMA），是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病，臨床表現為進行性、對稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮，智力發育及感覺均正常。
12月3日，2021年國家醫保藥品目錄調整結果公布后，棗莊市市中區醫保部門立即組織人員通過醫保信息系統在全區范圍內進行篩查，當晚就排查出轄區內1戶SMA患者家庭。而12月3日，也恰巧是該小朋友4歲的生日。這個小朋友腿部肌肉萎縮無力，無法行走，肢體二級殘疾，此前因無力承擔昂貴的藥品注射費用，只能進行保守康復治療，這一消息無疑成為孩子收到的最好的生日禮物。 以2021年為例，該患者保守康復治療住院門診費用共計花費146344.11元，其中基本醫療及大病統籌報銷122928.77元，醫療救助共計報銷17477.33元，個人承擔金額5938.01元。這其中，“基本醫保+大病保險+醫療救助”三重醫保報銷政策為其減輕了沉重的醫藥費用負擔，有效防止了患者家庭因病致貧返貧。
小佳樹一家住在棗莊市市中區垎塔埠街道一間不太起眼的平房里，打開門，是被熏黑的水泥墻，用紙箱皮糊住的窗戶，以及角落里安靜躺著的三個康復訓練球。小兒子出生“僅僅42天后，小佳樹被檢測出“肌力低”“有肌萎縮傾向”等癥狀，雖然進行了兩個多月的康復訓練，但恢復效果并不理想。“到了十個月大的時候，一般正常孩子都能站立走路了，但他站不住，老想著蹲下。”李秀花說，在醫生的建議下，佳樹進行了相關檢查，經過診斷，確診為“脊髓性肌萎縮癥”（SMA）。當時70萬元/針的藥價對于這個普通家庭來說，就是一個天文數字。 當SMA靶向藥納入醫保后的消息傳來時，孩子的父母死死盯著屏幕，一個字一個字地在心里默念著，看完雙雙流下了眼淚。
12月4日上午，劉維與家屬取得聯系。經過聯系，醫保局工作人員主動上門，幫助佳樹一家辦理了“棗惠保”（棗莊城市定制補充商業險）。為幫助這個孩子盡早得到治療，市中區醫保與棗莊市婦幼保健院、藥品生產企業、配送企業多次進行溝通協調，確保藥品供應配送、診療救治、醫保報銷各個環節緊密銜接，為孩子順利打上第一針奠定基礎。
日期：2022-01-04
來源：棗莊新聞網
